04 septembre 2008
Tataaaaam !
C'est un titre ronflant pour finalement pas grand-chose : je vais vous faire la séance diapos de fin de vacances.
Ok ok, les vacances, ce n'est pas un thème cancérigène. Enfin cancéreux. Enfin carcinomatique. Oui mais bon. Ca peut quand même vouloir dire que même après un cancer, on peut se payer des vacances en Italie si on est prêt à galérer des heures entières pour trouver un camping à moins de 50€ la nuit et à se fâcher avec son banquier. Ca donne pas un moral en béton, ça ???
Comme quoi, hein, le thème du cancer c'est bien pratique : ça permet de frimer avec ses dernières vacances au Maroc. Ou dans le Morbihan. Ou en Italie, donc.
Alors voilà, le thème c'est je campe en Italie, mais je ne vais pas jusqu'à Rome parce que j'en ai marre
- de la chaleur
- du temps pourri
- de claquer ma paye dans des campings moisis.
Commençons donc par Pise :
Pise, c'est très amusant parce que c'est plein de touristes (comme moi et ma famille, bien sûr), qui font les guignols à faire semblant de pousser ou tenir la tour ; mais quand ils ne sont pas cadrés par le bon photographe, ils ont l'air carrément BETE ;-)))
Donc je confirme : oui, ça penche. Et aussi, accessoirement, c'est BEAU !
(ici, évidemment, il y a ma progéniture).
Après Pise, nous avons Florence, avec le David de Michel-Ange et son incontournable quéquette qui fait un tabac sur toutes les cartes postales:
Pourquoi vous demandé-je ? Parce qu'à côté de David, sur la même place, il y a tout plein de beaux mecs à poil aussi bien, voire mieux (hem) équipés que notre petit David ! Moi je n'ai pas compris, en tout cas.
Sinon à Florence il y a aussi de belles églises en patisserie (crème patissière, nougat, fraise, pistache) :
Quoi ? je ne pense qu'à manger ? Bin oui. Je reconnais que aaaaAAAAh, hhhhhuuuummmmmm, rhaaââ, c'est bon la cuisine italienne !!!! (et en plus, pas cher)
Sinon, Florence, en plus d'être beau, c'est en Toscane, qui est fort belle elle aussi :
Mais, MAIS : quand il fait un temps pourri au mois d'août, c'est du VRAI temps pourri (avec orages et boue dans la tente).
Bon. Sinon, nous avons Venise. Je vous présente "l'homme statue". Je l'ai transformé en statue, parce que c'était un étrange monsieur qui visitait le palais des Doges avec son fils. Pendant que son fils regardait les merveilles architecturales Renaissance que contenait cette partie de musée, l'homme-statue JOUAIT AVEC SA D.S !!! Espèce d'ignoble faquin analphabète aculturé ! Alors voilà. Pouf ! Statue.
Quand j'étais petite, j'entendais, lancinante, ce monument de la chanson française qui a si mal vieilli : "laisse les gondoles à VeniiiiIIiseeuuuuuu...". Eh bien j'ai appliqué. J'ai laissé. vous voyez les blondinettes, là, en train de faire un tour de 10 minutes de gondoles ? Eh bien ça leur a coûté 60€. Pour ma smala, ça représentait 150€. Merci le gondolier, je reviendrai quand j'aurai gagné au Loto. (Mince faut que je joue, maintenant).
Oui, parce que Venise, c'est RICHE. C'est plein d'Or :
Alors du coup, ça COUTE. Tenez par exemple. Vous voyez ces chaises de café devant lesquelles ma splendide fille pose (en faisant la tête, d'ailleurs, ou alors elle est impressionnée par tant de beauté ? ou de cherté ?) ?
Alors je vous donne les tarifs : 6€ le café, 10€ la limonade. Il est bon, le café italien, mais ça fait une petite gorgée pas plus. Et les citrons, je ne sais pas si ils les font presser par les statues des Maures de l'horloge de la place St Marc, enfin toujours est-il qu'on n'a encore une fois pas consommé. Oui la vie est dure quand on est fauché. Mais y a quand même pas marqué "pigeon" sur mon front, même sur la place St Marc...!
Enfin nous y sommes tout de même allés de notre petite démarche consumériste, évidemment poussés par les enfants qui ne détachaient pas leurs yeux des masques de carnaval... :
Par contre j'ai du me serrer une fois encore la ceinture sur ce genre de choses :
Aaaaah la la, le verre de Muranooooo...
Mais qu'elle est bassement matérielle, vous direz-vous. Oui, mais pas que. Par exemple, je suis une grande romantique, tenez, regardez ça :
Quoi ? c'est pas romantique ? Regardez mieux :
Allez, quelques prises de vue en bouquet final :
Ah mais... mais c'est quoi ça ??? Mais c'est Marseille ??? Clin d'oeil pour Béa ;-)))
Et me revoilà donc partie pour de nouvelles aventures. 
Contrôle de kyste mardi prochain !
Allez, bonne rentrée à tous, bizouilles !
07 juillet 2008
A vous les studios, 5
J'ai survécu au week-end !
Je me suis baladée
J'ai fait chauffer la carte bleue:
(ok ce n'est pas flagrant, c'est un SAC)
Je suis allée au ciné:
(vous voyez cet écran vide ? c'est la meilleure partie du film, celle où j'ai pu dormir tranquille. Les deux heures suivantes, j'ai mal dormi, je ne vous recommande pas Sex & the city, pouaaark)
J'ai fait un repas de famille,
et j'ai regardé passer le temps, privée d'internet...
Aujourd'hui, c'est le pied : j'ai enfin pu me connecter, et on a monté une bande avec mes copines bandées : cet après-midi on fait une descente en nombre au cinéma, on va terroriser les jeunots avec nos bras et nos jambes momifiés.
Yeeaaah, rock'n'roll !
04 juillet 2008
A vous les studios, 4
Le vendredi, c'est triste : il y a plein de partantes qui laissent 4 esseulées dans un hopital désert pendant 2 jours.
Je me sens un peu comme ces enfants en internat qui n epartent pas chez leurs parents pour les vacances !
Le nombre magique de la journée est
9
Pourquoi 9 ?
Parce que 21,5 - 12,5.
Soit 9 cm de tour de bras global perdu ; soit une réduction de pleins de % de mon oedème. C'était si bien que la kiné a jugé utile de me prévenir que j'avais tant perdu cette semaine que je ne perdrai certainement presque rien la semaine prochaine.
Bon, biiiiiin j'ai plus qu'à rentrer chez moi, non ?
non.
Bon, tant pis. Je me prépare à un week-end de folie.
Bisouilles à tous :-)
02 juillet 2008
A vous les studios, 2
J’m’emmerde, mais
j’m’emmeeeeeerde…
En bonne geekette je désespère : toujours pas de wifi, un responsable informatique qui a choisi mon arrivée pour partir en vacances, et me revoilà condamnée a McDo pour me webdéfouler…
Je ne peux même plus dire
que mon bandage me fait faire des fautes de frappe : je suis momifiée sous successivement :
- une couche de jersey
- une couche de coton
- 1
centimetre de couche de latex
- une couche de bandage
- une autre couche de bandage ,
- et encore une couche de bandage ,
et ce jusqu’aux dernières
phalanges.
Evidemment il fait un bon 27°. Dans les chambres plus ou moins climatisées. Parce que dehors je ne sais pas, mais les mamies n'ont pas mis le nez dehors.
Le rythme est pris : repas, gym, relaxation, kiné, repas, relaxation, gym, sortie, repas, et le challenge : s’occuper pendant les 4 heures qui restent jusqu’à ce qu’il soit une heure raisonnable pour dormir, c’est-à-dire 10h.
Eh : aujourd'hui, 40 mn de vélo, dans les 20 km. Demain, j'attaque le Vélib !!!
Je mange avec 3 grand'mères csp++ avec lesquelles je m'ennuie mollement en écoutant parler livres, expos, histoire familiale et beautés des villes de France... Mais je ne dirai pas plus d'horreurs, elle sont sympas même si je sens que je fais un peu tache dans le décor...;-)
Bon ! C'est l'heure des mes légumes et de ma tisane ! Eh oui on mange à 18 heures...
A la r'voyure les poteaux...
30 juin 2008
A vous les studios, 1
HellllooOOOOOooo !!!
Eh oui, voilà votre envoyée spécial en direct du McDo du coin pour avoir un peu de wifi, qui tapote avec son gros bras du mieux qu'(elle peut sur son tout petit clavier de portable, avec plein de fôtes de frappe, mais avec de vrais bons motifs :
je peux d'ores et n'avant (ah non, d'ores et déjà, bon, pas gravee, c'est pareil) vous dire qu'ici :
tout n'est qu'ordre et beauté, luxe, calme et volupté :
Vous aurez peut-être remarqué ce splendide vélo d'appartement qui trône à droite des fauteuils super-tendance : eh bien il y en a PARTOUT. Autant que de fauteils en faux-rotin super-tendance.
Donc, très fière, j'ai démarré ma première journée avec 1/2 heure de vélo, soit 12 kilomètres, soit près de 1000 kJoules (enfin de mémoire).
Je suis sûre que j'ai déjà perdu au moins 3 kgs. Sans les bandages, bien sûr.
En tout cas, GROSSE déception : je ne suis pas la plus sexy du service comme je l'avais espéré : y a plein de nénécarcinomatées dont un certain nombre d'un âge proche du mien. Enfin dans cette catégorie je suis peut-être bien quand même la plus jeune, mais de si peu et j'ai un tel handicap de départ que je dois d'emblée renoncer au rêve que j'avais d'être à même d'être élue "miss Gros Bras de l'année" que j'espérais gagner faute de concurrente de moins de 75 ans. Je ne ferai donc pas non plus fantasmer des cohortes de kinésithérapeutes beaux, musclés, drôles et intelligents, d'autant plus que le personnel est dans sa grande majorité féminin.
Voilà, en tout cas j'ai aménagé mon petit chez-moi et au lieu de déballer ma brosse à dents j'ai plutôt opté pour le truc à gauche, ça fait trop styley et la grande classe, en accord avec le design ultra classious de l'hôpital.
Voilà, votre envoyée spécial en direct va faire un tour de trottoirs pisseux (j'avais oublié ça, aaaah Paname...!) et puis rentrer prendre son manger, puis boire sa camomille, puis pulvériser ses records avec 1 heure de vélo mixé danse salsa (c'est ma spévc ialité, je pédale en dansant la salsa, double dépense énergétique).
La suite au prochain épisode, je dois rendre l'antenne. Ici Paname, à vous les studios !
13 juin 2008
Séquelles
Au fil du temps de mon début de rémission, je redécouvre la vraie vie des gens normaux, et mesure chaque jour ce qui me sépare de mon ancien état de "personne saine".
Pour commencer, je suis allée faire un tour au don du sang qui s'organisait près de chez moi. Je me doutais bien que je me ferais jeter, mais ça valait le coup de confirmer : en effet, l'ex-carcinomaté ne peut plus donner son sang. Rémission ou guérison, c'est la même chose au nom du principe de précaution.
Bon, alors ça c'est fait.
J'ai regardé aussi de loin comment je devrais m'y prendre pour un jour devenir propriétaire d'autre chose que de mon ordinateur, comme un logement, par exemple. Le constat est déprimant, l'obtention d'une assurance pour un prêt est un parcours du combattant.
Alors ça, c'est fait aussi.
Très allergique aux graminées, j'ai décidé de retourner voir un allergologue pour remettre sur le tapis une désensibilisation que j'avais commencé "avant". Premier point je suis exclue des tests cliniques pour un nouveau produit, mais j'aurai peut-être une chance d'y participer le jour où ils choisiront de tester sur des cancéreux (c'est pas demain la veille si vous voulez mon avis) (d'un autre côté, je sais bien que mon avis sur le sujet, tout le monde s'en fout). Et après une première approche positive qui es allée jusqu'au stockage de mes nouveaux allergènes dans le frigo, l'allergo a fait machine arrière complète : pas de désensibilisation pour les cancéreux. Même rémissionnaires. Je n'ai même pas posé la question pour ceux qui sont officiellement guéris, je me blase.
Bien, test suivant.
Le test suivant, c'est au travail. Quoique je n'ai pas testé volontairement la réaction de mon entreprise sur ce thème. Pour moi les choses sont carrées : nous sommes liés par un contrat de travail et la réglementation du droit du travail. Mon cancer et mon boulot, ce sont deux choses distinctes. Je suis une dure, une tatouée (tu m'étonnes), une battante, et mon cancer n'a pas d'influence sur mon travail. Même présente à mi-temps, je suis quand même normalement présente.
Du moins le croyais-je jusqu'à aujourd'hui où j'ai eu la malencontreuse idée de demander à mon chef de service pourquoi il ne m'avait pas attribué une augmentation de salaire qu'il a attribué à d'autres, fraîchement embauchés. Je ne lui demandais pas grand-chose, un "parce que j'en avais envie et ça ne te regarde pas", ou "parce que ces personnes font du très bon boulot", ou "parce que tu es une grosse naze au boulot" m'aurait suffi.
Mais ce grand couillon de mon chef n'a rien trouvé de mieux à me répondre que quelque chose du genre "tu comprends, tu as été absente l'année dernière. On a été sympa, on a accepté que tu reviennes plus tard, que tu prolonges ton mi-temps, on t'a même accepté un nouveau contrat à temps partiel pour que tu aies tes mercredi (contrat à temps partiel qui ne changeait rien au nombre d'heures fournies par mon équipe puisqu'un autre temps partiel s'est mué en temps plein). Tu sais, je t'ai toujours soutenue."
...
......
Vous je sais pas, mais moi ça m'a fait hurler. Pleurer, même pour être précise. En gros, il s'est défaussé d'une gestion moisie de son équipe en me faisant comprendre qu'il avait été bien charitable avec moi, cancéreuse absentéiste.
Je crois n'avoir pas été très diplomate en lui faisant comprendre que ça s'appelait de la discrimination pour maladie, et que son soutien il pouvait se le carrer à un endroit que la morale réprouve.
(j'en connais un qui ne réprimera pas une exclamation en me lisant...!)
Voilà, je pressens qu'au fil du temps, je vais encore avaler, comme mes congénères carcinomateux, quelques couleuvres du même acabit. Définitivement, rien ne sera plus comme avant, en plus de mon néné gauche...
Certes, me dira l'adepte de la pensée positive, qu'importe, pourvu qu'on soit vivant et à peu près valide ? L'adepte de la pensée positive a raison. Mais il faut beaucoup de musculation mentale pour s'en tenir à ça... :-)
12 juin 2008
Historique 9, encore plus vieux..
ça se mélange, ça se mélange, le temps fait des boucles.
A la question de Bea, à savoir "pourquoi n'avoir pas écrit cet historique au moment où c'était du présent", je réponds :
Salut Béa ! Comment tu vas ? (en vrai je sais comment tu vas, je lis ton blog, peuchère). Je te bise plein.
Mais je réponds aussi : parce qu'à l'époque, le blog n'était pas un truc pour moi. L'expression de mon vécu se limitait au site des Essentielles (voir le lien à gauche) et ça me suffisait, jusqu'au jour où j'ai réalisé que je m'auto-censurais un peu et qu'il me manquait aussi parfois, souvent, l'image ou le son. D'où blog.
Du coup, pour faire de l'historique de l'historique, je place ici aussi ma petite bio Essentielle qui raconte au fil du temps et en résumé, mon parcours de la nénécombattante.
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Une femme revient au cabinet du médecin qu'elle vient à peine de quitter.
- Docteur, vous m'avez dit poisson?...Capricorne ?... Verseau ?...Je ne me souviens plus de ce que j'ai...
- CANCER, Madame, CANCER ......
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Mars 2007 :
j'ai un gros machin dans le sein gauche qui fait mal.
Le docteur, y m'a dit que ça s'appellait un carcinome Canadair infiltrant de 2 cm et qu'il allait m'enlever ça vite fait, plus ganglions si affinités. En attendant l'opération du 25 avril, je me dope au Lexomil et aux câlins de mes enfants.
5 mai 2007:
La suite, c'était une tumeur de 4 cm et un curage axillaire (sentinelles touchées, les 8 autres en pleine forme). Bonnes nouvelles: pas d'ablation du sein, et chimio à venir. Bin oui pour moi c'est une bonne nouvelle, c'est que je vais passer à l'action pour que ça ne dégénère pas plus... !
8 mai:
J'ai des spaghetti plein le bras ! bon mes spaghetti, ce sont des brides axillaires. Vais me les faire casser demain, j'ai eu un aperçu de la chose lundi, aïe aïe aïe ça fait maaaaal. Gloups.
22 mai:
mon kiné est très gentil et me fait de gentils massages qui font même pas mal.
Préparation mentale pour les 3 FEC100 + 3 je-sais-plus-quoi-qui-pourrit-les-ongles à venir dans 2 jours. J'ai sacrifié ma belle chevelure que je garde en souvenir dans une boîte. Réactions horrifiées autour de moi. M'en reste un peu pour qu'il n'y ai pas marqué "cancer" sur mon front, mais je m'apprète au coup de rasoir final. Plus de Lexomil, la tisane c'est très bien.
Je suis BLINDEE ! C'est moi la meilleure ! la plus forte ! Rhâââ (cri de Rahan). Plus d'interrogation, je m'appelle SUPERWOMAN et je vais dégommer tout ce qui peut rester de métastases avec mes petits bras musclés ! Zzzzzoummmmmm (ça, c'était mon sabre-laser de maître Jedi). Me reste à trouver un super-héros chauve, je n'en ai pas à l'esprit. Mais s'il n'y en a pas, j'en inventerai un nouveau, ce sera moi : Super-Caracol! Tatataaaaam !
22 Mai : Merci Isabelle, je suis un bonze, un maître Shao-Lin des arts martiaux. Appellez-moi Grand Sage Car-a-Col. Quand j'attaque une horde de métastases, je vole à la vitesse de l'éclair, et dans une pirouette impressionnante, je leur envoie de grands coups de tatanes dans les mâchoires. Yaooooooooohhhh!!! La force est avec moi (ah non, ça c'est Starwars). La puissance du Bouddah alors. Aouuuuuuummmmmmmm...
PS : je ne me dope pas, je n'ai rien fumé d'illicite, promis (à moins que j'ai confondu la verveine avec autre chose ???)
30 mai : 1ère chimio Fec100 impeccable. J'ai l'estomac un peu de travers et je plane légèrement (mais c'est peut-être mon nouveau statut de moinesse shao-lin qui me fait léviter), mais ça m'a au moins permis d'arrêter de fumer : YEAAAH ! (ça va encore me coûter 10 kg de plus, ce truc-là :-( )
Sinon, la chimio c'est un peu déprimant. Ca me fait sentir malade et ça c'est trèèèèès mauvais pour le moral. Donc blindage mental, "je ne suis pas malade, ce ne sont que des effets secondaires, moi, en vrai, je suis en pleine forme. La preuve, tiens, je vais sortir faire un tour."
Juin : 2ème Fec, beaucoup plus dur, fatigue et aphtes. La perruque me fait plein de bouton sur la tête... Quand mes cheveux ont commencé à tomber je suis passée à l'action avec une tondeuse et ça y est, je l'ai ma tête de maître shao-lin. Je n'ai pleuré qu'une journée, ça va. Mais j'ai froid à la tête !
Nous faisons des séances de salutations bouddhistes avec mes enfants que j'appelle "petit scarabée". Et en plus, je ne fume vraiment plus ! wouah comment je suis trop fière !
Juillet : 3ème chimio : Fec100, c'est fini, yééé yéééé yééé !!! Maintenant je peux le dire : la truco-rubicine, c'est DEGUEU ! A la simple idée que j'ai fini de digérer ce machin infâme, je suis aux anges. Dès la première semaine passée, je me suis vengée avec 2 semaines de vacances au chaud, pas du tout reposantes physiquement (camping itinérant) mais très bonnes pour le moral. Si Taxo est d'accord, je remettrai ça en août pour 1 semaine. Et même s'il n'est pas d'accord, m'en fous !!! j'irai quand même !!!
Août : 1ère Taxotère. Le taxo, c'est pas rigolo. Aïe, Ouille, et quelle fatigue, 8 jours après c'est pas fini. Mais comme je l'ai écrit avec mon sang au mois de juillet : "m'en fous !!! j'irai quand même !!!" et puis je suis enfin en phase remontante, donc : j'y vais. Même pas peur. Bonnes wouacances !!!
Septembre : 2ème Taxo finie : Aïe, Ouille et re-aïe, plein d'horribles effets secondaires + augmentation lymphoedème, mais je n'ai toujours pas envie de me plaindre. Garder un bon moral est plus difficile, mais toujours possible. Sucer de la glace pendant la chimio semble être efficace pour les problèmes d'aphtes. Pour les hémorroïdes, expérimentations cliniques à faire... :-D
Plus qu'une à tenir, je tiens le bon bout :-)
11 Septembre : GRRRrrr Lymphangite !
15 Septembre : Dernière Taxo, plutôt normal voire pas si mal voire même peut-être mieux que la précédente, ou alors c'est moi qui m'habitue ! ;-)
25 septembre : Chhhttt, je dors, mmmpphhh fatiguéééééee.... je retire tout ce que j'ai dit le 15...
15 octobre : première séance de rayons, effets du taxotère toujours là
2 novembre : rayons laborieux, mal de gorge je suis au régime liquide :-( Effets du taxotère toujours là, mais un peu mieux, j'arrive à marcher 500 m, victoire !!!
26 novembre : rayons bientôt finis, il est temps parce que ça commence à bien se sentir (ouille) sur le sein...!
4 décembre : FIN DES RAYONS! Fêtée au champagne avec les copains et bonne rigolade. Bilan dermato : un peu cramée, douloureux la dernière semaine, mais rien de trop méchant. Par contre l'oedème s'en donne à coeur joie, j'ai du mal à contrôler le gonflement malgré le manchon et les séances de Dlm. Reste à faire un petit bilan avec mon onco, je ne sais pas très bien ce qui m'attend maintenant à part le Tamoxifène...!
5 février : fin de l'arrêt maladie ! je reprends le travail en mi-temps thérapeutique, ça fait du bien de reprendre un rythme plus soutenu. Le Tamoxifène, ça peut aller, c'est pas la grande forme physique entre deux bouffées de chaleur, mais je n'ai pas à me plaindre. Le programme maintenant, c'est maigrir et faire plus d'exercice. Et ne pas récidiver. Contrôles en mars.
Jusqu'ici, tout va bien...;-)
4 avril : les contrôles sont passés. Echo+mammo Ok sauf un kyste pas inquiétant du côté "sain" (évidemment je ne m'inquiète pas, ce n'est pas DU TOUT mon genre...) ; scintigraphie osseuse passée "par hasard" et "okaou" pour une entorse : tout va bien. Et avant-hier, j'ai entendu incidemment dans la bouche d'un médecin le mot magique : "rémission complète". Au final ça ne veut pas dire grand'chose, mais quand même, c'est un mot qui fait du bien :-)
04 juin 2008
Historique 8, la routine
Au bout de 2 semaines, quand je me suis aperçue qu'il y avait plus de
cheveux que de nourriture dans mon assiette, j'ai pris la décision de
couper court à tout ça : j'ai tout tondu.
Un dimanche après-midi, je me suis enfermée dans la salle de bains avec une tondeuse pendant que la famille vaquait à ses occupations ; je me suis regardée dans la glace et j'ai tondu, mèche après mèche que je reposais soigneusement dans le lavabo. Au bout d'un moment je ne voyais plus rien qu'un gros tas sombre devant moi, une sensation de froid. J'ai pris une bonne douche en pleurant, j'ai remballé mes cheveux, mis un bonnet, et j'ai passé le reste de la soirée enfermée dans ma chambre à cacher ma tête.
Le lendemain matin, je trouvais ça devant ma porte :
... alors je suis devenue plus cool. Les enfants, ça aide bien pour relativiser.
La routine des chimios a démarré. Ce sont des mois entre parenthèses que j'ai passés, sauf les 3 semaines où j'ai réussi à partir en vacances ; pour le reste, je ne me souviens à peu près de rien...!
Mais finalement, le moral était au beau fixe. Après les angoisses de l'attente, l'action était bonne. Avoir perdu mes cheveux, avoir un rat crevé dans l'estomac, perdre l'usage de mes muscles, prendre plein de kilos, être faible et douloureuse de partout, ce n'était toujours RIEN par rapport à l'idée que j'aurais pu, par exemple, être morte où que je n'aurais pas pu partir en vacances.
Avec Taxotère, j'ai passé des heures et des heures à me tartiner les ongles, ça passait bien le temps. Et puis réussir à marcher 100 m c'était une grande aventure, donc un rien me divertissait...!
Et la boucle est bouclée, j'ai fini l'historique jusqu'au mois de septembre, mois de création de ce blog.
02 juin 2008
Historique 7, Bienvenue
- j'ai écrit ça en janvier, je me décide quand même à le publier...-
Bienvenue dans un monde meilleur, bienvenue au bâtiment A.
Jusqu'ici je ne connaissais que le bâtiment D pour les divers et sympathiques examens à passer, mais là je découvre enfin le bâtiment A, le centre névralgique du centre anticancer, là où meurent les patients en fin de vie, là où circulent les chimiothérapisés, là où on trouve le personnel qui fait joli, en dehors des oncos, comme kiné, nutritionniste, infirmière "de liaison", assistante sociale, esthéticienne, tout ça.
J'entre dans le bâtiment A, à la fois pour qu'on me pose un PAC (ou cathéter, ou chambre implantable) et pour qu'on m'envoie la première dose de chimio, ma copine l'épirubicine, du Fec 100.
Evidemment, forcément, bien entendu, bien sûr, on me demande de venir à 9h à jeun pour me faire passer sur le billard 2 bonnes heures plus tard. A ce moment je ne suis pas encore blasée, aujourd'hui je suis empreinte d'une sagesse millénaire et je SAIS que... bin c'est comme ça et pis c'est tout. T'es malade, tu poireautes. T'as un cancer, tu poireautes encore plus. On ne nous appelle pas des patients pour rien.
Qu'à celà ne tienne, je suis d'une zénitude absolue. Enfin à peu près. Plus ou moins, quoi. Enfin plus tant que ça. Mais heureusement, je finis par passer. On m'endort avec un masque et une fois de plus je cligne des yeux et hop ! me voilà réveillée avec un alien au-dessus du sein droit.
Il est midi, J'attends impatiemment mon injection.
OUI je sais, c'est bizarre. Il y en a certaines (certaines, que je ne nommerai pas), certaines, donc, qui redoutent la chimio, et qui en se promenant sur les blogs des autres, angoissent en voyant des descriptions effrayantes de ce qu'est une chimio Fec (mais bien sûr, je ne les nommerai pas).
(c'est pas mon genre)
Bref.
Donc j'attends avec impatience mon injection, parce que c'est elle qui va me "garantir" (il y a des phases de vie où on revoit ses critères de garantie à la baisse) que les vilaines petites cellules toutes pourrites ne sont pas allées, et ne vont pas, ou plus, se balader dans le reste de mon corps.
Et puis après toutes ces attentes, un peu d'action c'est bon à prendre.
Le chirurgien m'avait conseillé de me couper les cheveux très courts pour m'habituer avant la chimio, alors j'ai obéi, je me les suis coupés aux épaules.
Enfin voilà, je suis donc très zen, prête, j'attends.
J'attends.
J'attends.
Pompompom
Il est 17h, je pète un plomb. Toute rouge et en larmes, je remballe mes affaires et annonce à l'infirmière que leur chimio, ils peuvent se la carrer où ils veulent, mais qu'en ce qui me concerne, je m'en passerai parce que là, j'en ai ras la soupière. On ne m'a même pas mis de patch pour la piqûre, ni d'antivomitif qu'on doit prendre une heure avant, rien.
La moitié de l'hôpital se jette à mon chevet (mes grands-parents vivaient près de Marseille) et me supplie à genoux de ne pas partir. D'un air fâché mais digne quand même, je daigne rester. Mais le service fermant à 18h, c'est une chimio de Fec ultra-rapide qu'on m'injecte en même temps qu'une litanie d'excuses.
En fait, je crois bien qu'on m'avait oubliée. Plus de place au rayon "chimio", on m'a stockée au rayon "chirurgie" et du coup je crois bien qu'on m'a légèrement zappée.
Je rentre chez moi épuisée, non pas par ces grosses seringues rouges qu'on a vidées dans mon corps, mais par la tension nerveuse accumulée.
Ensuite, ce sera beaucoup mieux rythmé :
1 semaine dans mon lit,
1 semaine légèrement glauque,
1 semaine pas mal du tout,
une virée à la pharmacie,
des cachets de cortisone effervescente,
un cachet d'antivomitif,
un patch anesthésiant pour la piqûre,
un taxi qui m'attend devant la porte,
et hop, c'est reparti pour 5 autres chimios.
Incroyable. Le simple fait d'écrire tout ça et de me replonger là-dedans, un an après, et la sensation digestive revient. Vous savez, ce "petit goût de fer" qui vous emballe de l'estomac à la bouche (version expurgée). J'en suis même toute fatiguée et je crois bien que je vais faire une sieste...
01 avril 2008
Je l'ai rêvé, Jojo l'a fait
Aujourd'hui je suis retournée voir mon copain Jojo. Oui, c'est le printemps, il y a un an j'attendais les résultats d'une biopsie, et c'est l'époque des retrouvailles, des bilans, toutes ces joyeusetés.
Mon Jojo voulait voir s'il m'avait beaucoup ou pas abîmé le néné. Bon évidemment, il faisait une sale tronche (mon néné gauche, pas Jojo - quoique) vu qu'il venait de passer un mois et demi sans drainage lymphatique et que ça gonfle de partout.
Evidemment, il ne me dit pas bonjour, mais ça, je le savais, c'est normal : je suis venue sans chocolats. Jojo est vénal.
Bref il fait son petit examen, et démarre son rapport dans son petit enregistreur. "Aujourd'hui je vois Madame Sanchez de la Plaza del Toro, pour un carcinome blablabla chimiothérapie blablabla radiothérapie blablabla qui a été opérée le blablabla et qui est aujourd'hui en rémission complète. La peau est blablabla le bras est blablablabla...".
Moi je reste figée. Nom de ---bip--- de ---bip--- de ---bip---, mais qu'est-ce que je viens d'entendre ? Y a pas un mot qui vous choque ?
Attendez, Rewind, Bzzzzzzzzzzvvvv je vous le repasse :
"Aujourd'hui je vois Madame Sanchez de la Plaza del Toro, pour un carcinome blablabla chimiothérapie blablabla radiothérapie blablabla qui a été opérée le blablabla et qui est aujourd'hui en rémission complète. La peau est blablabla le bras est blablablabla...".
Encore une fois ?
"Aujourd'hui je vois Madame Sanchez de la Plaza del Toro, pour un carcinome blablabla chimiothérapie blablabla radiothérapie blablabla qui a été opérée le blablabla et qui est aujourd'hui en rémission complète. La peau est blablabla le bras est blablablabla...".
rémission complète
rémission complète
Noundjidjiou. Ca m'a fait un choc. C'est la première fois qu'on me dit ça. Je repense à toutes ces interrogations que sais ne pas être la seule à ressasser "ah mais je suis quoi ? hein ? quoi que je suis, moi ? hein ? suis guérie ? non ? alors suis quoi ? hein ?", et à la seule réponse concrète, vraie qui venait : "vivante". C'est déjà bien, remarquez, mais parfois un peu insuffisant, on aimerait bien en savoir plus, genre "oui mais pour combien ? hein ?".
Eh bien aujourd'hui, Jojo a prononcé le mot (enfin les mots, y en a deux) (sisi, j'vous jure) (y sont deux).
Pour être tout à fait honnête, oui, je l'avoue, faut bien le reconnaître, je me suis mise à pleurer comme une madeleine.
Mais t'es bêêêêêête me diront certains, ça sert à rien d'être en rémission, l'intérêt c'est de tenir 10 ans en rémission pour avoir le tampon "guérie" et se faire écrabouiller par un camion en sortant du centre anticancer. C'est nul, une rémission, ça sert à rien, on peut être en rémission aujourd'hui, même complète, et puis se choper une récidive demain.
Oui, je sais. N'empêche. Le mot, je l'attendais, on n'avait pas voulu me le donner, alors je m'étais contentée de mon "vivante", mais c'était un peu la misère.
Là, tout de suite, "rémission complète", ça jette, ça déchire sa race.
Alors Jojo, me voyant pleurer comme une madeleine, s'est dit qu'il fallait faire quelque chose. Il a donc fait quelque chose : il s'est jeté avec un crayon sur un bout de papier, a commencé à dessiner une espèce de colline, et m'a dit "bon, je vous explique". Moi "non, mais ça va". Lui "si, faut que je vous explique". Moi "bon, si vous insistez". Lui "alors voilà. Vous voyez, ...". Moi "mais vous voyez, en fait c'est le mot 'rémission'. Vous êtes le premier à le dire." Ah bon. Il est resté un peu con, je crois que sur ce coup-là je l'ai surpris, et je ne suis pas peu fière, parce que si vous voyiez la bête, vous verriez que pour le surprendre, y a du boulot tellement il a l'air de s'en foutre, au point qu'il en oublie de dire bonjour voire même de regarder les gens dans les yeux en leur disant "alors bonne nouvelle, vous êtes en rémission complète. Bien sûr, blabla de pondération". Il ne dit pas bonjour, et il annonce les rémissions à son petit magnéto. Et après quand on pleure, il comprend rien.
Moi je dis, les médecins sont de petits êtres fragiles. Un rien les déstabilise. Ils sont là, à regarder leurs patients pleurer, comme une poule devant un couteau, et ça doit travailler grave là-haut à se demander ce qu'ils ont fait ou pas fait.
Bon eh sinon, vous savez quoi ? je suis en "rémission complète". J'offre ce mot arcencielé à celles et ceux qui ont fini leur traitement, ont royalement passé leurs premiers contrôles sans anomalie, et à qui on n'a pas jugé utile de dire ça.
"Hasta la guérisón, siempre !"
