23 juillet 2008
We're the survivors, toutoutoutouuum, toutoutouuum...
Je vous mettrais bien la bande son/vidéo qui va bien, à savoir Bob Marley : Survival, mais je suis au boulot et si j'ai le malheur de taper "youtube" sur la barre d'adresse de mon explorateur, mes facétieux collègues informaticiens me redirigent vers le site de la petite maison dans la prairie.
(vous pouvez chanter la chanson de la petite maison dans la prairie, si vous ne connaissez pas "survival" de Bob : laaa la lalaa ! laaa la laaaaaaa ! pom, pom, pompom, pipadabadaaaaa bidouwaaaaa) (Ah George Ingalls... quand je pense à lui, je pense maintenant à mon ex-collègue avec sa salopette...! )
Bien, où en étais-je ? Ah oui, les survivants.
En fait je pensais à cette terminologie étatsunienne qui consiste à dire qu'après les traitements on est un survivant. Bouh, pouark, me direz-vous, I am not a survivor, je suis vivante tout court ; bon tout ça on en a déjà parlé, n'empêche qu'à part "vivante" on n'a rien trouvé comme mot pour définir l'ex-cancéreux en attente de guérison, ce fameux hybride qui n'est ni guéri, ni malade.
Donc la survivante, ça colle bien. Parce qu'après tout, on ne peut plus vivre comme avant, à se dire "on verra bien", "je ferai ça quand j'aurai le temps", "ce n'est qu'un petit rhume", ou "tiens, c'est marrant, j'ai un petit bouton sur le sein".
On est plutôt dans la catégorie "oui mais quand, je veux des dates", "faisons tout ce qu'on peut avant de mourir, comme ce voyage en Papouasie-Nouvelle-Guinée à dos d'éléphant et en yourte impériale dont je rêve depuis l'enfance quitte à me priver de retraite", "ouh la la c'est peut-être une métastase dans le nez", ou encore "ça y est j'ai récidivé, dans 3 mois je suis morte".
L'air de rien, on compte maintenant les années en "avant CS" et "après CS". Par exemple, j'ai eu mes enfants en 11 avant CS, ou je n'aurai récupéré ma longueur de cheveux qu'en 8 après CS.
Bon alors les survivors (entendez-vous les Wailers wailer ?), dans tout ça me direz-vous ?
Eh bien je me suis dit que ce n'était pas mal de s'afficher comme telle, finalement. Le chewing-gum et le 4x4 en moins (rhoooo lala Anne tu crains, pas de cliché, m'enfiiiin !!!) (bon je retire) (n'empêche je n'efface pas) (bouh la vilaine). Euh... où j'en étais, moi ??? Ah oui, s'afficher. eh oui, moi j'adore voir des "survivors". J'en ai vu une l'autre jour à l'hôpital. On papotait, on se comparait les oedèmes, je lui demande si ça fait longtemps qu'elle a été opéré, et elle me répond quelque chose comme 15 ans.
15 ans ????
lui rétorqué-je, toute époustouflée... "mais... t'es donc GUERIE ???"
"Bin oui" me répond-elle d'un ton blasé. Genre t'es con ou quoi, évidemment !
Genre le lendemain de l'opération elle était déjà guérie, en fait.
Depuis ce moment, j'ai adoré la regarder. Une sensation de paix, vous n'imaginez pas. Dès que je m'ennuyais un peu ou que je déprimais un chouïa, je me disais "tiens, je vais aller regarder la guérie".
Oui, ok, j'exagère un peu. Mais bon. L'idée est là : voir des "survivors", ça fait du bien.
Enfin des fois.
Par exemple, dans un épisode de "Desperate Housewives", apparaît une "survivante". C'est en fait Lynette qui voudrait bien resquiller un peu dans la file d'attente pour aller faire du yoga : elle emmène son fils qui s'est fait raser la tête, de manière à ce que toutes les dames du local s'exclament discrètement "oh le pauvre, oh la pauvre, il est sous chimio. Passez devant !". Et un beau jour, apparaît une survivante qui vient brancher le petit : "tu sais, mon enfant, moi aussi je suis passée par là, je suis une survivante. Tu vas voir, ça va aller. tu peux me parler quand tu veux." Forcément, sur le moment, on se dit "naaaan mais quelle grosse naze, celle-là, genre on l'a appelée exprès, il doit y avoir un système d'alarme : biiip, biiiip, cancéreux en vue ! faites venir une survivante !!!
En fait il m'est arrivé de faire la même chose : à une petite fille qui allait démarrer ses rayons, j'ai pris l'initiative de dire que c'était super-cool, que Jojo se mettait un nez rouge pour nous irradier en nous racontant des blagues super-drôles, et qu'on nous servait du chocolat et des bonbons à volonté (étrangement, depuis, elle ne me parle plus).
Et si je rapproche ça de ma survivante co-oedémisée, j'en arrive à la conclusion suivante, conclusion tout de même douloureuse pour quelqu'un qui s'est si méchamment moquée des dames au ruban rose.
Ah oui, la conclusion.
Juste que c'est pas si mal, de s'afficher en tant que "survivor". Ca donne le moral aux copines. Faut juste pas s'enferrer dans le comportement "viens là, mon enfant, je vais t'expliquer la vie, moi qui la connais si bien".
Bien bien bien, j'ai fait ma philosophie du jour. Pendant ce temps mon boulot n'a pas beaucoup avancé, mais on dira que c'était ma pose syndicale. Ca ou m'endormir sur mon clavier, écrasée de chaleur, toute seule dans mon cube...
Allez, bizatousse !
01 décembre 2007
Remous et tourmentations
En ce moment ça tourne et retourne dans ma petite tête.
Ca faisait quelques temps qu'une série de billets "Historique" patiente sous forme de brouillons hivernaux au fond du blog. Ils sont sortis un jour comme ça de mon clavier (aidé par mes petits doigts boudinés) mais ma tête est intervenue : "halte-là ! on ne poste pas !".
Cri du coeur, motifs incertains. Pourquoi ne pas les publier, et d'ailleurs, que publier, et pourquoi. Voilà 2 mois que je maintiens ce blog à peu près quotidiennement, sans m'interroger, ou alors en sous-sol, sur mes motivations profondes.
Bon : je l'ai bien annoncé dans mon premier texte, c'était pour "partager", et de préférence dans la bonne humeur. Une interview donnée ultérieurement à un magazine web m'a fait m'interroger un peu plus : c'est aussi pour me défouler loin des chastes oreilles de mon entourage proche, qui finalement en profite quand même en partie (mais ne dites pas à ma mère que j'ai un blog, elle croit que je tiens un journal intime), mais au moins c'est une démarche volontaire de leur part, je ne m'impose pas. Vis-à-vis des copains et autres personnages familiers, ça a un avantage certain, celui d'informer : le blog me permet de parler d'autres choses que de cancer - enfin presque ! - dans la conversation courante.
Je gardais mes billets "historique" au chaud parce que ça sentait le narcissisme à plein nez, style ma vie est passionnante alors qu'elle est tout de même passablement inintéressante en dehors de l'aventure que je traverse en ce moment, et encore. Je les gardais au chaud aussi parce que je ne suis pas qu'un cancer : ce nombrilisme autour d'une tumeur finit parfois par m'agacer, et me limiter. Je me suis alors posé la question de savoir ce qui MOI me motivait à lire des carcinoblogs sur internet.
Je me suis dit que quand j'ai appris que j'avais un cancer, j'aurais bien aimé trouvé un témoignage de quelqu'un dans mon cas, avec en bonus une petite avance chronologique histoire de profiter de son expérience, qui me trace la route à la machette pour me montrer qu'elle n'est pas si pourrie que ça, et qui tant qu'à faire me donne des motifs de sourire, parce que pleurer ça va bien 5 minutes, mais on a quand même d'autres choses à faire dans la vie. Et puis voir les autres, les sentir, les comprendre, "empathir", y a pas à dire, c'est bon. J'ai toujours du plaisir à visiter tous les jours ma tranche de carcinoblogs, de trembler avec leurs auteurs pendant les grains, de youpiyer avec eux aux bonnes nouvelles...
C'est en pensant à ça que j'ai posté mon premier "historique", mais quelques heures après je m'en mords déjà les doigts...
Si je sais lire correctement les stats du blog, vous êtes peut-être une vingtaine de lecteurs fidèles ; tiraillée entre mes objectifs information/défouloir/partage, j'espère que vous y trouvez quand même votre compte. En fait le petit compte-rendu journalier statistique de ceux qui sont passés par là me glace : plus il y a de monde, moins je supporte la pression.
Lecteur, aie pitié des mes interrogations égo-métaphysiques. S'il te plait, gentil lecteur, sois indulgent devant mon narcissisme tourmenté, sinon après je panique et je mets mes photos ratées. Et encore, je ne vous parle pas de la page à laquelle vous avez échappé hier. C'est bien simple il y avait 2 lignes : "Aujourd'hui, " ..... "j'ai rien à dire" (sous-entendu "mais je vous le dirai quand même").
Lecteur chéri, ne m'en veux pas si je pète les plombs et qu'à force de me poser des questions idiotes je finis par poster n'importe quoi sur ce blog dans la peur de trop montrer, ou pas assez, ou pas ce qu'il faut, ou... Oui je suis une âme tourmentée, je sais. Y a des jours comme ça.
22 novembre 2007
Philosophie de comptoir
Oui de temps en temps je réfléchis.
Pas trop parce qu'après ça déprime.
Mais un peu quand même de temps en temps, mais je reste accrochée au comptoir.
Ma fille collégienne vient de lire un livre qui raconte l'histoire d'un garçon orphelin qui vit depuis 10 ans chez sa grand-mère paternelle une vie petite, monotone et triste. La seule petite chose légèrement originale de sa vie, c'est une lettre indéchiffrable de son arrière-grand-père mort en 14, une sorte de secret de famille.
Le garçon commence à vouloir de la nouveauté et du dialogue, et interroge sa grand-mère sur ce qu'elle fait pendant qu'il est à l'école : "je survis et je pense aux morts". En gros. Bonne ambiance, non ?
A la fin de l'histoire, on finit par déchiffrer la lettre mystérieuse. Le papy, depuis ses tranchées, dit que ça caille sévère et qu'il aimerait bien qu'on lui envoie des chaussettes et des caleçons en laine. Comme secret de famille, c'est un peu pitoyable, à première vue. Mais quand le garçon montre ça à sa grand-mère en s'imaginant qu'elle va déprimer à mort, elle éclate de rire et l'interprète de la façon suivante : c'est la lettre d'un homme qui essaye de survivre ; elle réalise qu'elle a passé les 60 dernières années de sa vie à obéir à une injonction familiale cachée qui était de survivre. Mais là, elle comprend que c'était une belle idiotie, et que ce qu'il faut c'est vivre, ce qu'elle choisit de s'appliquer à faire, à 80 ans. Elle a raison, il n'est jamais trop tard pour bien faire.
Alors cette notion de survivance, ça m'a fait penser à un terme que je vois utilisé de temps en temps : "Je vous présente Machine, une survivante du cancer du sein".
Je me dis que moi aussi dans quelques temps je pourrais entrer dans le club des survivantes du cancer.
Ou pas. Mais ça, on s'en fout, c'est pas la question du jour.
En tout cas ça fait tout drôle de penser à ça, se voir sous un éclairage de "survivante".
Ca fait même un peu peur.
Vue comme ça, la survivance c'est comme une sorte d'identité qui nous colle à la peau jusqu'à ce qu'on finisse une bonne fois pour toutes par y passer - parce que de toutes façons, je ne voudrais inquiéter personne, mais ça nous pend quand même un peu tous au nez.
Avec le cancer on n'en a pas fini de survivre, effectivement. Entre le moment où les soins sont finis et celui où on nous déclare guéris, on a largement le temps de mourir d'autre chose ;-))) Sans compter ceux qui sont déclarés guéris au bout de 20 ans et qui se payent une récidive la 21ème année...
Bref, j'aimerais bien ne pas avoir à survivre, et être assez fortiche pour vivre, quoi, normal. Ne pas me laisser impressionner par un traitement sur 5 ans, les séquelles physiques, les examens quitte ou double tous les ans, les rinçages de Pac (clin d'oeil à Béatrice)... Quoiqu'en disent les médecins, quels que soient les résultats ultérieurs. C'est un sacré exercice mental, mais bon, à la limite, je suis plus douée pour ça que pour l'exercice physique alors je vais m'y essayer ! ;-)
(gloups)
Oui, je sais, ça sent l'angoisse de fin de traitements, là... ok, ok...
10 novembre 2007
Monaco
Il y a quelques jours
(en vrai c'était hier à l'heure où j'écris, mais vu que je n'ai pas l'inspiration métronomique, je stocke les billets à l'avance)
(vous ferez comme si vous ne saviez pas, d'accord ?)
il y a quelques jours, donc, j'ai eu la chance de rencontrer une webonénécancéreuse.
C'était une grande émotion de se retrouver avec une "compagne de foulard" comme l'a suggéré son gentil père que je salue au passage. Oui, des "compagnes de foulard" j'en ai vu quelques-unes à l'hôpital pendant les chimios, mais c'était pas pareil : 1 elles mettaient des perruques, 2 elles étaient beaucoup moins drôles. Ca a l'air bête comme ça, mais je me sens toute seule avec mon foulard sur la tête et mes blagues décalées. Je fais un peu tache dans le paysage de tous ces gens chevelus et poilus de partout, avec de beaux cils et sourcils bien garnis. Ca a l'air bête, mais tout ce qui se joue, derrière une simple histoire de poils... Voir, comme ça, dans la rue, une autre extraterrestre, c'est quelque chose de grandiose. Un peu comme ne plus être tout seul sur terre, vous voyez, en gros... :-)
Comme promis sur le web, j'ai donc bu à sa santé un breuvage rouge-fec, et je dois reconnaître que ce Monaco était très très bon. Rien à voir avec un rat. Le bar aussi était très joli, les taverniers très gentils, la co-nénécarcinomateuse fort sympathique et son petit garçon jedi mignon comme tout.
Sans le cancer, aurais-je rencontré cette femme, nous serions-nous senti des atomes crochus au point d'envisager de nous voir ? C'est possible, mais pas sûr. Il faut bien se rendre à l'évidence, le cancer marque notre identité, même si on voudrait s'en défendre. C'est un peu comme les hommes qui font leur service militaire ensemble, vous voyez, ça crée du lien, même 20 ans après ils aiment se remémorer leurs odorants souvenirs de chambrée ;-) Ou comme ces personnes qui créent un blog et tournent dans une blogosphère autour de leur maladie, un peu comme si celle-ci les définissaient alors que nous sommes tant d'autres choses et pourtant tellement "ça"...
Aujourd'hui j'ai rencontré une autre nénécarcinomateuse. Sauf que celle-ci est dans un refus de sa maladie qui la mène au refus des soins... Un peu comme Desproges qui disait "je n'ai pas le cancer, je n'en aurai jamais, je suis contre", mais en moins drôle. J'ai le faible espoir que tout ce que j'ai pu déployer d'éloquence pour l'encourager à se faire soigner aura un effet, et qu'elle ne sera pas venue boire un café à la maison pour rien.
Moralité : l'union fait la force, restons soudés, camarades :-)
